A Papa Mielina

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terça-feira, 10 de janeiro de 2017

O Mundo vs EM


A Sanofi Genzyme apresentou, mundialmente, em abril de 2016 a iniciativa “The World vs MS” que convida a sociedade a encontrar soluções para alguns dos mais importantes desafios sem resposta que as pessoas que vivem com Esclerose Múltipla (EM) enfrentam. 


O objetivo é melhorar a qualidade de vida destas pessoas, cerca de 2,5 milhões em todo o mundo.

 

Aqui fica o vídeo do projecto:






Em www.theworldvsms.com podemos ficar a conhecer os três desafios internacionais mais votados pelo júri:



💬 1º Desafio



 Fernando não consegue controlar a vontade de ir à casa de banho, sofre de incontinência urinária devido à doença o que afeta a sua vida pessoal e os seus relacionamentos.



 💬 2º Desafio 


Paula tem uma grande sensibilidade à temperatura dos pés, não conseguindo mantê-los quentes. O facto de os seus pés estarem sempre frios faz com que a sensação alastre a todo o corpo afetando o seu bem-estar e a sua vida em geral.



 💬 3º Desafio 



Giacomo lançou um desafio relacionado com a falta de mobilidade da sua esposa Silien, que sofre de EM.


Nesta segunda fase do projecto esperam encontrar ideias que solucionem estes 3 casos.

Todos estão convidados a participar: empresários, inventores, investigadores, designers, professores, …
As votações começam no dia 17 de Janeiro de 2017.

A melhor ideia submetida receberá uma bolsa de até 100 mil euros para ser implementada.


domingo, 8 de janeiro de 2017

MS hug - O abraço da EM

Hoje partilho convosco algo que ainda não tinha ouvido falar, mas que já senti.

 

Até acho uma certa graça ao nome que deram a este sintoma, embora perca a graça toda quando se sente!

Andava aqui a navegar na internet, á procura do próximo tema para um novo post. E por mero acaso, encontrei este título que me despertou a atenção, "MS hug".

Na próxima consulta de Neurologia vou abordar este tema...

Já por diversas vezes, fosse depois de ir correr ou chegar a casa depois de um passeio num dia um pouco quente ou demasiado frio, que tanto nas mãos, como nos pés ou nas pernas, chegava a sentir uma dor tão aguda e tão forte que me fazia deixar o que estava a fazer para agarrar o membro que me estivesse a doer. Às vezes, até depois de acordar, sinto essa dor, que tanto pode ser, como já referi, nas mãos, nos pés ou nas pernas, mas acho que nunca me aconteceu sentir essa dor no peito. Quando esse tal "abraço" se dá nas pernas, como só me aconteceu depois da corrida, pensei que fossem cãibras, mas depois de o Aquele que nos atura ter visto a dita perna chegou há conclusão que estava errada acerca de ser uma cãibra 😛 (acreditem ou não, nunca tive nenhuma cãibra 😆, daí deduzir que fosse isso. Mas penso que não é mau, o facto de nunca ter tido uma cãibra?! 😧).


Para quem como eu, desconhecia este sintoma da EM, deixo aqui informação útil:

Em Português:
http://www.abcesclerosemultipla.com.br/2016/04/o-abraco-da-esclerose-multipla.html

Em Inglês (pois parece-me que esta mais completo no que diz respeito à localização dos sintomas):
https://www.mstrust.org.uk/a-z/ms-hug
https://www.mstrust.org.uk/news/views-and-comments/what-ms-hug

Partilhem a vossa experiência, se também já tiveram alguma vez este sintoma.

domingo, 11 de dezembro de 2016

O Espírito Natalício

Agora que toda agente entrou no espírito natalício (seja lá o que isso signifique para a maioria), resolvi escrever algo sobre isso.


Sempre vivi, intensamente esta quadra. E se quando era criança e ainda acreditava no Pai Natal, para além dos presentes, ansiava muito por esta data pois significava que iria rever a minha Madrinha, Tio e Primos (emigrados na Suiça, na altura), e que iriam estar presentes os restantes familiares, para uma noite e dia bem passados na sua companhia =D

Decoração da árvore de Natal

Cá em casa, e embora ainda não hajam crianças, já é tradição montar a árvore de Natal e restantes decorações no início do mês de Novembro. Até o Aquele que nos atura já se habitou ao meu espírito natalício, e até ele já se deixou levar 😋 

Adoro esta altura do ano, não só pelo Natal e o que ele representa para mim, mas também por ser uma época de coisas reconfortantes, momentos "quentinhos" e momentos em família ❤
Quem não gosta de beber chocolate bem quente? Assar castanhas e batata doce? Fazer doce de marmelos, comer dióspiros e romãs? Ficar em casa, num dia de chuva e vento, ver um filme e comer pipocas, enroladinhos num cobertor?
Sei que vai chegar uma altura em que me vou fartar do frio... e vou ficar com saudades do Verão... mas esta ainda não é a altura para isso 😇

Embora, para nós o mais importante não sejam os presentes, é importante para nós, o simples facto de dar algo, pois se vamos estar com quem amamos na véspera de Natal e no Dia, não será importante dar algo de nós a essas pessoas? Se ainda por cima vivemos longe uns dos outros e nos reencontramos todos nestes dias, porque não oferecer algo?
Quando o jantar/almoço não é feito cá em casa, gostamos sempre de levar um doce ou bolo, feito por nós, para contribuir com algo, e uma garrafinha de vinho para acompanhar a refeição.

Este ano vamos oferecer, uma garrafinha de molho picante, feito por nós e com malaguetas cultivadas na nossa varanda ^-^ para além disso, estamos também a pensar oferecer um frasco de marmelada, feita por nós, com marmelos de compra 😋 (pois seria improvável ter um marmeleiro na varanda). Para já os primeiros testes que realizamos correram bem, portanto sabemos que não iremos provocar nenhuma ingestão a ninguém.

molho picante - malaguetas

Acima de tudo o importante é estar presente. E viver o momento!
Partilho aqui convosco algo que encontrei no Facebook, sobre uma lista de 6 itens a fazer para o Natal, com a qual concordo:


1. Comprar Estar presente

 

2. Embalar presentes alguém em um abraço

 

3. Enviar presentes boas vibrações 

 

4. Comprar Doar comida

 

5. Fazer biscoitos as pazes

 

6. Ver Ser as luzes



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