A Papa Mielina

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domingo, 30 de abril de 2017

Mas se os cuidadores, cuidam de Nós, quem cuidará Deles quando não conseguirmos ajudar?

Sinto-me grata por ter tanta gente que me apoia, e contar com o "Aquele que nos Atura", sempre do meu lado, com uma paciência e ternura sem fim! Mas se os cuidadores, cuidam de Nós, quem cuidará Deles quando não conseguirmos ajudar?

Toda agente tem ou já teve um familiar, vizinho, amigo, que cuida ou cuidou de alguém próximo porque, infelizmente essa pessoa perdeu a independência, fosse por acidente, doença ou pela idade. Com certeza que só quem passa por isto na vida saberá dar o devido valor a quem cuida. Mas e se parássemos um pouco para pensar, perceberíamos que todos nós, em qualquer momento da vida, poderemos ficar como cuidadores ou dependentes de alguém, seja temporariamente ou para o resto da vida.

Então este é um assunto que toca a todos!


Fico bastante preocupada quando penso na minha Mãe, que viu a saúde da minha avó a deteriorar-se, e que de um momento para o outro deixou de ter qualquer mobilidade e passou a depender de alguém 24 horas por dia... Fiquei destroçada quando a minha querida avó, uma mulher vivaça e cheia de vontade, perdeu toda a vivacidade de um dia para o outro. Os meus tios e a minha Mãe, viram-se de repente como cuidadores da minha avó, pois assumiram a responsabilidade de cuidarem da minha avó e de não a deixarem num lar.

Embora tenha visto a minha Mãe mais cansada do que o habitual, sinto que ela é "Feliz" por poder ser cuidadora da minha avó e poder contribuir para que viva um dia de cada vez, confortável e em família💗
Contudo fico sempre preocupada com ela, pois sofre de Fibromialgia, diagnosticada há bastante tempo, e que lhe dá muito que fazer, com todas as dores que sente 24 horas por dia, e que só lhe dão algum descanso, quando toma a medicação.

Já foi necessário meter baixa, já precisou de faltar ao trabalho, já foi necessário fazer mais tratamentos... por isso fico preocupada, pois não existem apoios suficientes para quem é cuidador de alguém, esteja a trabalhar ou não. No trabalho, já lhe começaram a descontar os dias em que faltou, para consultas com a minha avó, como dias de férias, porque já esgotou os dias a que tinha direito para o "apoio à família"... Conseguiu que lhe ensinassem, pequenas coisas mas que no dia a dia a ajudam muito, como movimentar a minha avó por exemplo, da cadeira de rodas para o banco do carro, ou para virá-la na cama... Por acaso uma Fisioterapeuta mostrou-se disponível para lhe ensinar isso... Para além de tomar a medicação para a Fibromilagia, a minha Mãe está a tomar medicação para a depressão, aconselhada pelo Neurologista... Consulta no privado pois no sector público desespera-se por consultas...

Preocupa-me bastante não existirem apoios para quem cuida, no caso da minha Mãe, o ser seguida por um Psicólogo e ter formação em como cuidar de pessoas que perderam a sua mobilidade...

Este é um assunto a que se deveria dar mais atenção... porque é desesperante pensar, e quem não tem disponibilidade financeira para pagar a médicos da especialidade? E quem está desempregado?  "E quem cuida dos cuidadores?" 😟


Partilho convosco a opinião de José Soeiro sobre o assunto, divulgado no Jornal Expresso, "E quem cuida dos cuidadores?".


No que toca aqui à "Eugénia Margaida", no passado dia 24 de Abril realizou-se na SPEM - Delegação Distrital de Leiria um encontro relativo à importância do cuidador na esclerose múltipla, é muito importante haver este tipo de iniciativas para os cuidadores, para poderem ser esclarecidos, trocar e partilhar experiências, e poder falar com um Psicólogo que acompanha diariamente estas pessoas.


segunda-feira, 20 de março de 2017

Virar a página

Há já algum tempo que não escrevia no blogue... Pois desde o último post, que muita decisão foi tomada, decisões essas que implicarão mudanças. "Virar a página", mas para melhor 😊

 


Existe sempre tempo para reflectir-mos... reflectir sobre o modo de querer estar na vida, de como a aproveitar... coisas que só dependem das nossas escolhas!

Se algo já não nos cativa, já não nos trás felicidade, como de início, mais vale aceitar-mos esse facto, e seguir em frente. Foi o que aconteceu connosco, tomámos a decisão de "virar a página" para melhor.

O que nos fazia felizes há 4 anos atrás, já não faz sentido no presente, queremos avançar para o próximo passo, o próximo nível, e isso requer mudar.



Posso dizer-vos para que arrisquem, não tenham medo de mudar, seja no que for, desde que seja para melhor... tirem um tempo e reflictam sobre com o que não estão satisfeitos e tentem mudar! Lembrem-se que ninguém muda por nós se nós não mudar-mos, ou aceitarmos a mudança.


Espero entretanto poder dar-vos mais novidades!
Até lá 😙


terça-feira, 10 de janeiro de 2017

O Mundo vs EM


A Sanofi Genzyme apresentou, mundialmente, em abril de 2016 a iniciativa “The World vs MS” que convida a sociedade a encontrar soluções para alguns dos mais importantes desafios sem resposta que as pessoas que vivem com Esclerose Múltipla (EM) enfrentam. 


O objetivo é melhorar a qualidade de vida destas pessoas, cerca de 2,5 milhões em todo o mundo.

 

Aqui fica o vídeo do projecto:






Em www.theworldvsms.com podemos ficar a conhecer os três desafios internacionais mais votados pelo júri:



💬 1º Desafio



 Fernando não consegue controlar a vontade de ir à casa de banho, sofre de incontinência urinária devido à doença o que afeta a sua vida pessoal e os seus relacionamentos.



 💬 2º Desafio 


Paula tem uma grande sensibilidade à temperatura dos pés, não conseguindo mantê-los quentes. O facto de os seus pés estarem sempre frios faz com que a sensação alastre a todo o corpo afetando o seu bem-estar e a sua vida em geral.



 💬 3º Desafio 



Giacomo lançou um desafio relacionado com a falta de mobilidade da sua esposa Silien, que sofre de EM.


Nesta segunda fase do projecto esperam encontrar ideias que solucionem estes 3 casos.

Todos estão convidados a participar: empresários, inventores, investigadores, designers, professores, …
As votações começam no dia 17 de Janeiro de 2017.

A melhor ideia submetida receberá uma bolsa de até 100 mil euros para ser implementada.


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