A Papa Mielina

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Sobre Nós





Começar por onde??? Pelo início claro.


Este Blog tem como objectivo dar a conhecer um pouco a nossa experiência de vida com o diagnóstico da Esclerose Múltipla. A doença acompanhar-me-á durante toda a vida, mas isso não me irá impedir de percorrer o meu caminho!



Porquê escrever sobre uma doença degenerativa e bastante incapacitante?
Ora sempre que perguntava onde arranjar informação sobre a doença, fosse a quem fosse, a resposta era unânime: "lê este folheto, mas não consultes nada na internet! Pois há de tudo e nem tudo é verdade. Não vale a pena pensares nisso....". Bom, sempre que me respondiam algo do género, embora me pedissem para não pensar nisso, a resposta à minha questão deixava-me ainda com mais dúvidas e incertezas, e claro como consequência mais vontade de pesquisar sobre o tema na internet. Mas a verdade é que existe muita coisa que de verdade pouco tem, muita dessa informação demasiado alarmista e assustadora. Mesmo os conteúdos de sites fidedignos são maçudos e chatos de ler. Dão demasiada relevância à questão da doença, tornando-a mesmo um bicho de sete cabeças, quando na verdade não o é! Tipo é múltipla mas temos de ter calma e deixar os alarmismos de parte. A vida é só uma e se de facto começarmos a pensar e a viver em prol da doença... a verdade é que deixamos de viver a nossa vida e passamos a viver para a Esclerose Múltipla.



O diagnóstico de Esclerose Múltipla foi-me dado aos 17 anos, já passaram 10 anos, numa altura em que a informação sobre a doença era escassa e contraditória. Nos Media costumava confundi-la com a ELA... O que a tornava de facto um Bicho de sete cabeças nessa altura.
A primeira vez que ouvi falar na doença, foi através da TVI, para anunciar a morte de um professor de educação física, uma pessoa extremamente saudável, que de repente ficou numa cadeira de rodas e morreu. Na verdade a pessoa sofria de ELA e não da EM. O facto é que esta notícia gerou em mim um pânico terrivel sobre a possibilidade de vir a ter a doença ou de alguém próximo.
Pouco tempo depois, na aula de Biologia sobre o capitulo das doenças auto-imunes, a professora tentava explicar o que eram algumas das doenças, incluindo a EM. Mas o que a professora conseguiu transmitir, pelo menos a mim, foi a forma horrível como tinham de ser feitos alguns exames, como a punção lombar e a RM, que dito por ela teriam de ser feitos várias vezes no mesmo ano.
Enfim, foi um pouco traumatizante a forma como fiquei a conhecer a doença, e parece que o medo atrai o que não queremos. Em 2006, dei entrada no hospital de Évora, com a visão esquerda completamente tapada, não via nada. Após ter realizado vários exames, a minha primeira RM, análises ao sangue,após ter estado o dia todo à espera... sou finalmente chamada para saber o veredicto. Entro num gabinete demasiado escuro, onde só se via claramente, parte da secretária do médico, onde estava o candeeiro, sem mais demoras e cumprimentos o médico vai directo ao assunto: "Para mim não restam dúvidas, você tem Esclerose Múltipla".
O meu mundo desabou... a minha mãe não sabia o que dizer, e eu não consegui conter o que estava a sentir e desatei a chorar... Foi horrível, com 17 anos, tinha uma vida inteira pela frente, tinha os meus sonhos como toda a gente tem, e não poderia concretizar nada, porque afinal ia morrer nova, sem experiência nada na vida, afinal era ainda uma miúda... Credo na altura foi mesmo o que pensei, hoje sinto um pouco de pena e raiva pela forma como me foi dada a informação sobre a doença, tanto da primeira vez que ouvi falar sobre ela como quando me deram o diagnóstico.

Águas passadas! Hoje, não me riu da situação porque de facto foi traumatizante. Mas a partir desse dia, em que recebi o diagnóstico, foi quase como se a minha vida tivesse começado, pois era um tédio até então, não por causa da EM, mas a experiência pelo que passei tornou-me mais forte. Após este diagnóstico traumatizante, o Neurologista que passou a seguir-me e a quem lhe ficarei eternamente grata, conseguiu convencer-me a mim e aos meus pais que qualquer que fosse o diagnóstico que não deveria ficar retida em casa, e que deveria aproveitar ao máximo a vida! Foi este mesmo médico que após me dar alta do hospital me garantiu que não tinha EM, que tinha tido uma Nervite Óptica provocada pelo Vírus do Epstein-Barr (doença do beijo).
Posso dizer que graças a esta experiência, os meus pais tornaram-se mais liberais, tanto que, mesmo tendo repetido o 12º ano, deixaram-me ter não uma mas duas viagens de finalistas ;D onde na última viagem conheci o meu Amor e companheiro de vida, que por acaso é português e vivíamos apenas a 180km de distância, mas tivemos de nos ir conhecer a 10 000km de casa, lol.

Só em 2009, já na Faculdade, e após segunda punção lombar, é que o médico me confirmou o diagnóstico de EM. Não digo que o meu mundo desabou, mas fiquei bastante triste e desanimada... Mas tive sempre o apoio dos meus pais e do meu companheiro.
Em 2013 início a terapêutica com o Interferão BETA e um novo capitulo na minha vida. Com o apoio da SPEM Leiria, e da Psicóloga Dulce Roque, comecei a encarar a doença como algo que não deve ser posto de parte mas que não pode comandar a minha vida e a dos que amo.

Por isso passo a explicar como irá funcionar o Blog. Tanto eu como o meu companheiro, eu perto dos 30 e ele já nos 30, somos tímidos ^-^ e não queremos dar a cara. Assim eu "Sou Aquela que a Atura" e ele é "Aquele que as atura" e a EM será referenciada como a bicha papa mielina "Eugénia Margaida", porque não me levem a mal, mas a vida já é demasiado séria, para termos de focar apenas os aspectos negativos de tudo. Não quero ofender ninguém, muito menos pessoas que estão na mesma situação que eu ou pior ainda. Apenas quero desmistificar o tema, a doença, pois sempre que ouço alguém (que não sabe patavina sobre a EM) falar de alguém com este diagnóstico, acabo sempre por ouvir "Pobre coitada/o..." o que me deixa extremamente furiosa, e o que me faz, até hoje manter o nosso anonimato.

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